Intre 150 si 200 de oameni dintr-un milion de locuitori sufera de Miastenia Gravis la nivel mondial, conform datelor Myasthenia Gravis Foundation of America. In Romania, pacientii cu aceasta afectiune neurologică autoimuna rara trec printr-un adevarat labirint medical pana afla de ce corpul lor cedeaza din senin.
Capcana diagnosticului gresit
Traseul incepe de obicei la medicul de familie, unde simptomele trec neobservate. Daca pacientul are o cadere de pleoapa si vedere dubla, ajunge la oftalmolog. Daca se plange de oboseala extrema, primeste analize uzuale care ies in limite normale. Medicii recomanda adesea odihna si magneziu. Numai ca magneziul se afla pe lista substantelor strict nerecomandate in miastenie, deoarece agraveaza sever simptomele de slabiciune musculara.
Adriana Harja, presedinta Asociatiei Nationale Miastenia Gravis Romania, explica mecanismul inselator al afectiunii: „Când spun variabilă, mă refer la faptul că slăbiciunea musculară apare treptat, dar după puțină odihnă simptomele se ameliorează sau dispar în totalitate. Apoi, când începi să faci mișcare, slăbiciunea apare din nou, după o perioadă mai mică sau mai mare de timp.”
Dar de ce rateaza medicii diagnosticul?
„când ajungi la medic și aștepți să intri în cabinet, ești odihnit. Simptomele nu sunt relevante decât după ce depui un efort, de exemplu, dacă mergi, stai cu mâinile întinse, mesteci un biscuit sau vorbești. De obicei, nu este timp suficient într-o consultație ca medicul să verifice simptomele pe care le descrie pacientul. Din acest motiv, ți se spune că ești doar obosit, că este doar în mintea ta, că de fapt nu ai nimic”, a declarat Harja.
Cifrele vorbesc de la sine.
Asa cum detaliaza Libertatea intr-o analiza publicata recent, studiul Rare Barometer (realizat in 2025 de organizatia Eurordis) a strans raspunsuri de la 139 de persoane cu Miastenia Gravis din Europa, dintre care 53 din Romania. Datele arata ca 68% dintre pacienti au primit initial un diagnostic gresit. Mai mult, in 65% din cazuri, medicii i-au diagnosticat cu afectiuni psihice sau le-au ignorat complet simptomele. Dincolo de cifre, 19% dintre bolnavi au fost nevoiti sa consulte cel putin 8 medici de diverse specializari pana la confirmarea bolii.
Timpul de asteptare si lipsa specialistilor
La nivel european, copiii si adolescentii primesc diagnosticul cel mai greu, dupa o medie de 1,9 ani. Adultii tineri asteapta 1.8 ani, adultii 1,1 ani, iar persoanele peste 50 de ani afla in aproximativ o jumatate de an. Iar in Romania, lucrurile stau chiar mai rau. Majoritatea pacientilor, in special femeile, asteapta 4-5 ani pentru un diagnostic corect. Doar romanii peste 50 de ani sunt diagnosticati ceva mai rapid.
Problema majora ramane concentrarea specialistilor in marile orase. Neurologii din provincie au adesea doar suspiciuni si trimit pacientii in centrele universitare. Pana la urma, un pas inainte s-a facut in acest an, cand Institutul Clinic Fundeni din Bucuresti a certificat Centrul de Expertiza pentru boli neurologice rare. Adriana Harja cere insa extinderea retelei, pentru ca bolnavilor le este extrem de greu sa calatoreasca sute de kilometri pana in Capitala.
Viata traita din trei in trei ore
V-ati gandit vreodata cum arata o dimineata in care simplul act de a inghiti un biscuit poate fi periculos? Pentru acesti pacienti, tratamentul trebuie administrat riguros la fiecare 3 sau 4 ore. Dimineata incepe cu medicatia, urmata de o asteptare obligatorie de 30 de minute pana cand pastilele isi fac efectul. Orice graba creste riscul de caderi, dificultati de inghitire sau crize respiratorii severe.
Bolnavii isi masoara constant energia, intrebandu-se mereu: „Voi putea?”. Pentru a creste gradul de constientizare, Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania lanseaza programul „Ambasador MG” chiar de 2 iunie, cand se marcheaza Ziua Internationala a bolii. Cei care doresc sa se implice pot completa formularul disponibil pe platforma www.miastenie.ro si pe pagina de Facebook a asociatiei.
Tratamentele moderne evolueaza. In 2018, o echipa de medici de la Spitalul Universitar de Urgenta Militar Central „Dr. Carol Davila” din Bucuresti a realizat in premiera o procedura chirurgicala de corectie, numita timectomie, pentru o tanara in varsta de 23 de ani diagnosticata cu aceasta afectiune neuromusculara autoimuna.
