Doi frați români au nevoie urgentă de transplant boala lor afectează 3 băieți la un milion

Ambii băieți au fost diagnosticați cu Sindromul Wiskott-Aldrich (WAS), o afecțiune severă care compromite profund capacitatea organismului de a lupta împotriva infecțiilor. Boala afectează aproape exclusiv băieții, cu o incidență de aproximativ trei la un milion la nivel mondial, din cauza legăturii sale genetice cu cromozomul X.

Un diagnostic devastator primit la maternitate

Coșmarul familiei a început când Cezar avea doar câteva săptămâni și a fost internat în spital cu un număr foarte scăzut de trombocite. Au urmat teste amănunțite. Iar diagnosticul crunt pentru ambii frați a venit în timpul aceleiași programări la medic, la scurt timp după ce Marcela Zberea, în vârstă de 29 de ani, îl născuse pe David.

„A fost prea mult de dus”, a povestit mama. „Amândoi au fost diagnosticați în timpul aceleiași programări. Tocmai născusem, iar David era un nou-născut în poala mea. Doctorii ne-au spus că un transplant de celule stem este singura lor șansă.”

Vieți trăite între patru pereți

În prezent, băieții duc „vieți foarte restrictive”, după cum explică mama lor. Sunt prea vulnerabili pentru a merge la grupuri de joacă sau pentru a interacționa cu alți copii. Simptomele bolii includ vânătăi apărute cu ușurință, eczeme, diaree cu sânge și sângerări prelungite chiar și de la răni minore. V-ați putea imagina o astfel de viață pentru copiii voștri?

„Sper doar ca băieții mei să aibă șansa de a trăi vieți lungi și fericite”, a spus Marcela. „Acum, viețile lor sunt foarte restrictive și nu apucă să fie ca niște copii normali. Sunt prea vulnerabili pentru a merge la grădiniță sau pentru a se distra cu alți copii. Un transplant de celule stem le-ar putea oferi o șansă la o viață normală.”

Apel către românii cu origini est-europene

Numai că nici Marcela, nici tatăl băieților, Stelian Dorin Nica (36 de ani), nu sunt compatibili pentru transplant. Familia, stabilită în vestul Londrei, colaborează acum cu organizația caritabilă DKMS, specializată în donarea de celule stem, și îndeamnă publicul să se înregistreze ca potențiali donatori. Apelul se adresează în special persoanelor cu origini est-europene.

„Încurajăm pe toată lumea să se înregistreze ca donator de celule stem, deoarece oricine ar putea fi o potrivire. Ai putea salva o viață – poate chiar a unuia dintre băieții noștri”, a adăugat Marcela.

O simplă înregistrare poate schimba totul.

Bronagh Hughes, purtător de cuvânt al DKMS, a subliniat urgența situației. „Pentru Cezar, David și atâția alți pacienți, străinul potrivit care se înscrie în registru ar putea fi singura lor speranță. Durează doar câteva minute să te înregistrezi, dar ar putea însemna o viață întreagă pentru altcineva.”

Si, până la urmă, e un gest mic cu un impact uriaș. „Avem nevoie urgentă ca mai mulți oameni să facă un pas în față, pentru a ajuta la oferirea viitorului pe care îl merită acestor doi frați tineri și altora diagnosticați cu cancere sau tulburări ale sângelui”, a încheiat reprezentanta DKMS.