Un bebeluș pe nume Ronnie a fost diagnosticat cu o boală rară a sângelui, anemie aplastică, cu doar o săptămână înainte de a împlini un an. Mama lui, Laura, în vârstă de 30 de ani, face acum un apel urgent pentru înscrierea în registrul de celule stem, în speranța că va găsi un donator compatibil pentru fiul ei, a cărui unică șansă la viață este un transplant.
Primele semne de alarmă
Totul a început cu câteva vânătăi. Laura le-a observat pentru prima dată când Ronnie a început să meargă de-a bușilea. La prima vedere, păreau normale pentru un copil la acea vârstă. Numai că situația s-a înrăutățit dramatic în doar câteva zile. „Abia începuse să meargă de-a bușilea, apoi, trei zile mai târziu, când l-am ridicat, îi curgea sânge din nas, avea bășici în gură și puncte roșii pe corp”, a povestit mama.
Băiețelul a fost transportat de urgență la spital. Medicii au suspectat inițial că ar fi vorba de leucemie.
Diagnosticul crunt de la Alder Hey
Ronnie a fost transferat la Spitalul de Copii Alder Hey din Liverpool pentru transfuzii de sânge și trombocite. Acolo, părinții au trăit momente de coșmar, așteptând un răspuns clar. „Camera a amuțit, inimile ne băteau cu putere, și apoi, instantaneu, mintea noastră a sărit la cel mai rău scenariu posibil, gândindu-ne cum ar putea un copil de 11 luni să lupte cu o boală atât de mortală la o vârstă atât de fragedă”, a mărturisit Laura.
Iar amintirea acelei nopți îi bântuie și acum. „Aceasta este o zi care va rămâne pentru totdeauna gravată în mintea noastră, de fiecare dată când auzim sirene acum ne întoarcem la acea noapte în care am fost transportați cu girofaruri la Alder Hey.”
În cele din urmă, cancerul a fost exclus. Medicii se luptau însă să testeze măduva osoasă a lui Ronnie, deoarece era extrem de redusă. V-ați gândit vreodată ce înseamnă să auzi că măduva copilului tău funcționează la doar 5% din capacitate, când un bebeluș de vârsta lui ar trebui să aibă 100%? Un al doilea test a confirmat diagnosticul final: anemie aplastică.
Singura lui șansă este un transplant.
Ce este anemia aplastică
Anemia aplastică este o afecțiune severă în care măduva osoasă nu reușește să producă suficiente celule sanguine noi pentru ca organismul să funcționeze normal. E drept că este o boală rară, afectând anual între 100 și 150 de persoane în Marea Britanie. Deși poate apărea la orice vârstă, este mai frecventă la persoanele cu vârste între 10 și 20 de ani și la cele de peste 60 de ani. Printre simptome se numără oboseala, dificultățile de respirație, durerile de cap, sângerările nazale sau gingivale și infecțiile dese.
În ciuda injecțiilor și a perfuziilor menite să-i stimuleze producția medulară, Laura spune că fiul ei este în continuare „fericit și zâmbitor”. Dar există o îngrijorare constantă legată de infecții, deoarece Ronnie a fost diagnosticat și cu neutropenie, o afecțiune care îi scade dramatic numărul de globule albe esențiale în lupta cu bacteriile.
Campania „Register4Ronnie”
Familia colaborează acum cu organizația caritabilă Anthony Nolan pentru campania „Register4Ronnie”. Scopul este simplu: să convingă cât mai mulți oameni să se alăture registrului de celule stem. „Acum că avem un diagnostic, trebuie să facem ceva pentru a ajuta”, a spus Laura.
Apelul lor nu este doar pentru Ronnie. „Sunt atât de mulți alți copii acolo care au nevoie de o potrivire, facem acest apel pentru Ronnie și pentru a educa oamenii despre potențialul salvator de vieți al transplanturilor de celule stem. Fiind din Merseyside, noi toți ne ținem uniți aici.” Mama băiatului a adăugat: „Spunem povestea lui Ronnie pentru că vrem ca oamenii să se testeze, dacă apare o potrivire pentru el, atunci e grozav, dar o potrivire pentru altcineva, este la fel de uimitor.”
Înscrierea în registrul Anthony Nolan (o fundație specializată în potrivirea donatorilor) este gratuită și se adresează persoanelor cu vârste între 16 și 30 de ani. După înregistrarea online, organizația trimite un kit de recoltare cu un bețișor, care apoi poate fi trimis înapoi prin poștă. Familia vrea, si, să crească gradul de conștientizare asupra bolii. „Nimeni nu a auzit de ea”, a concluzionat Laura.
Rowena Bentley, șefa programului de recrutare la Anthony Nolan, a transmis un mesaj de susținere. „Este sfâșietor că bebelușul Ronnie și familia sa trec prin asta, și facem tot posibilul să-i sprijinim. La Anthony Nolan oferim speranță familiilor afectate de cancere și afecțiuni ale sângelui, dar nu o putem face fără salvatorii de vieți care se înscriu în registrul nostru.”
Apelul ei este direct și clar: „Dacă ai între 16 și 30 de ani, te rog să te înscrii online în registrul Anthony Nolan și să trimiți înapoi mostrele. Ai putea fi potrivirea de care cineva ca bebelușul Ronnie are nevoie pentru a supraviețui.”
