Peste un milion de persoane din România trăiesc cu o boală rară, dar pentru sistemul de sănătate, majoritatea sunt fantome. Aceasta este realitatea dură scoasă la lumină de cea mai recentă campanie a Alianței Naționale pentru Boli Rare România, lansată în contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2026. În loc să vorbim despre progrese, cifrele arată o stagnare periculoasă: 95% dintre cele peste 8.000 de afecțiuni rare cunoscute nu au niciun tratament, iar pacienții se luptă cu diagnostice care vin după ani de zile și cu un acces extrem de limitat la servicii medicale. Articolul de față explică de ce acești pacienți sunt „invizibili”, care sunt barierele pe care le întâmpină și ce soluții sunt puse pe masă.
O armată de pacienți fără statistici
Problema fundamentală care blochează orice progres real este una birocratică, dar cu efecte devastatoare. România nu are, nici în 2026, un registru național funcțional pentru bolile rare. Fără acest instrument, autoritățile nu știu câți pacienți sunt, unde se află și de ce anume au nevoie. La această lipsă se adaugă un sistem de codificare medicală învechit. Clasificarea internațională a maladiilor (ICD10), folosită în spitale, acoperă doar o fracțiune infimă din totalul bolilor rare, lăsându-i pe restul într-un vid administrativ.
Consecințele sunt directe și brutale. Fără date clare, statul nu poate planifica bugete, nu poate negocia achiziția de medicamente inovatoare și nu poate dezvolta programe naționale de sănătate coerente. Pacienții rămân astfel la mila unor inițiative punctuale sau a eforturilor unor medici dedicați, dar fără un sprijin sistemic. „Suntem invizibili pentru sistemul de sănătate și cel social”, avertizează reprezentanții Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo).
Dizabilitatea, o realitate pentru 8 din 10 pacienți
Discuția despre bolile rare este incompletă fără a aborda legătura directă cu dizabilitatea. Datele colectate la nivel european prin platforma RareBarometer arată că peste 80% dintre persoanele care trăiesc cu o boală rară au și o formă de dizabilitate. Aceasta poate fi vizibilă, afectând mobilitatea, sau invizibilă, manifestându-se prin durere cronică, oboseală extremă sau dificultăți de funcționare a organelor interne. Această dublă vulnerabilitate amplifică excluziunea socială, educațională și profesională.
Tema centrală a campaniei din 2026, „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare”, exact asta își propune să schimbe: percepția. Nu este suficient să oferi acces la un tratament, dacă pacientul nu poate ajunge la spital, nu își poate continua studiile sau nu își poate găsi un loc de muncă. Echitatea, în viziunea organizațiilor de pacienți, nu înseamnă tratament identic pentru toți, ci acces corect și adaptat la resurse, servicii și oportunități. Este o chemare la regândirea modului în care societatea privește aceste persoane, trecând de la eticheta bolii la înțelegerea nevoilor umane complexe.
Echitatea înseamnă să vedem, să înțelegem și să acționăm împreună.
Campania care vrea să schimbe totul
Sub hashtagul #zbr2026, campania națională se va desfășura pe parcursul a două luni, între 15 ianuarie și 15 martie 2026. Miza este aducerea în prim-plan a vocilor pacienților și a familiilor acestora. Pe lângă acțiunile online, sunt planificate conferințe naționale în orașe cheie precum Zalău, Craiova și București, alături de evenimente în comunități locale și activități de conștientizare în școli și grădinițe. Aceste acțiuni sunt organizate în parteneriat cu rețelele europene și globale, precum EURORDIS și Rare Diseases International, semnalând că problemele din România fac parte dintr-o criză globală.
Apelul lansat de ANBRaRo este unul la colaborare. Se adresează direct autorităților, profesioniștilor din sănătate, decidenților politici, dar și mediului educațional și angajatorilor. Solicitările sunt clare: politici publice coerente, recunoașterea dizabilităților asociate bolilor rare, servicii medicale centrate pe pacient și un sprijin real pentru incluziune. Obiectivul final este construirea unui sistem care nu lasă pe nimeni în urmă, transformând marginalizarea de astăzi în participarea activă de mâine.
